Eine Erkrankung gilt – gemäß der Definition der Europäischen Union – als selten, wenn sie bei nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen auftritt. Nach aktuellem Wissenstand werden mehr als 8.000 verschiedene Krankheitsbilder zu den Seltenen Erkrankungen gezählt. Es wird geschätzt, dass etwa 3,5 bis 8% der Bevölkerung von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind. Bezogen auf Deutschland sind dies geschätzt 4 Millionen Menschen, bezogen auf die europäische Bevölkerung sind es um die 30 Millionen Menschen. Seltene Erkrankungen sind damit eine häufige Diagnose und stellen tatsächlich ein häufiges Leiden dar. Ca. 70% dieser Erkrankungen machen sich bereits im Kindes- oder Jugendalter bemerkbar, und bei über 80% gelten genetische Veränderungen als mitverantwortlich oder ursächlich für die Erkrankung.

Aufgrund der Seltenheit wie auch der Komplexität der Seltenen Erkrankungen müssen viele Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, einen langen Weg durch das Gesundheitssystem zurücklegen, bis eine zutreffende Diagnose gestellt wird und sie ggf. von einer adäquaten Therapie profitieren können.

Wir haben uns zum Ziel gesetzt, Menschen mit Seltener Erkrankung und deren Familien qualifizierte Ansprechpartner zu sein.

Unser Zentrum für Seltene Erkrankungen vereint unter einem Dach die Expertise und Kompetenz unterschiedlicher Fachdisziplinen. Die Bündelung verschiedener Fachkenntnisse, der enge Austausch untereinander sowie ein Universitätsklinikum mit einer apparativen Ausstattung auf dem neuesten Stand der Forschung und Technik ermöglicht es, seltene Erkrankungen zu diagnostizieren und eine bestmöglichste Behandlung zu gewährleisten.

Ein ganz besonderes Anliegen ist es dem ZSED, durch die Einbindung von Selbsthilfegruppen und die Vernetzung in nationalen und internationalen Forschungs­verbünden die Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zukunfts­weisend zu verbessern.

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf – ZSED – setzt sich aus mehreren Behandlungszentren zusammen, die sich mit definierten Krankheiten oder Krankheits-gruppen beschäftigen:

• Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen und mitochondriale Erkrankungen (angesiedelt an der Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie)

• Zentrum für kongenitalen Hyperinsulinismus, angeborene Hypoglykämieerkrankungen und seltene Diabetesformen (ZHHD) (angesiedelt an der Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie)

• Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen (angesiedelt am Institut für Humangenetik)

• Zentrum für seltene genitale Erkrankungen und Tumore (angesiedelt an der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe)

• Zentrum für seltene Erkrankungen der Haut (angesiedelt an der Klinik für Dermatologie)

• Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen (angesiedelt an der Klinik für Neurologie)

• Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten im Erwachsenenalter (angesiedelt an der Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie)

• Zentrum für angeborene und cholestatische Lebererkrankungen (angesiedelt an der Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie)

• Zentrum für seltene Erkrankungen des Bewegungsapparats (angesiedelt an der Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie)

• Zentrum für seltene Hornhaut- und Augenerkrankungen (angesiedelt an der Klinik für Augenheilkunde)

• Zentrum für Kollagenosen (angesiedelt an der Klinik für Rheumatologie)

• Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) (angesiedelt an der Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie)

• Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) (angesiedelt an der Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie)

• Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) (angesiedelt an der Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie)

• Zentrum für angeborene Störungen des Immunsystems (ZASI) (angesiedelt an der Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie)

• Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) (angesiedelt am Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie)

• Zentrum für seltene Erkrankungen der Zahnhartsubstanz (angesiedelt an der Poliklinik für Zahnärztliche Prothetik)

Zentrum für Seltene Erkrankungen – ZSED

Universitätsklinikum Düsseldorf

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