Patienten – NRW-ZSE

Liebe Patientinnen und Patienten,

bis zur Diagnose einer seltenen Erkrankung können oftmals Jahre vergehen und nachdem die Diagnose gestellt wurde, beginnt für viele von Ihnen die Suche nach den geeigneten Experten für Ihr Krankheitsbild. Die Zentren für Seltene Erkrankungen in NRW wie in ganz Deutschland sind unter anderem dafür gegründet worden, Ihnen sowohl bei der Diagnosestellung als auch bei der Expertensuche zur Seite zu stehen. Daher hält jedes ZSE einen Lotsen bereit, an den Sie sich wenden können. Dies gilt sowohl für Patienten, die bereits eine Diagnose haben als auch für Patienten, die bislang noch keine genaue Diagnose gestellt bekommen haben. Wir ZSEs in NRW arbeiten sehr eng und gut vernetzt zusammen, so dass Sie sich vertrauensvoll an das ZSE wenden können, das Ihrem Wohnort am nächsten liegt. Sollte es dort für Ihr Krankheitsbild keinen Experten geben, sucht der Lotse an den anderen Standorten nach einem geeigneten Ansprechpartner und lotst Sie dorthin. Über die Abläufe in Ihrem wohnortnahen ZSE können Sie sich auf der Homepage des jeweiligen Zentrums informieren oder kontaktieren Sie den Lotsen unter den angegebenen Rufnummern.

NRW-Zentren für Seltene Erkrankungen

Universitätsklinikum Aachen mit dem
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)

Herr Prof. Dr. med. Martin Mücke, Vorstandssprecher

Frau Daniela Volk, Fachärztin für Neuologie/ZSEA-Ärztin
Herr Dr. rer. nat. Christopher Schippers, koord. Geschäftsführer
Tel.: 0241 80 85859
Fax: 0241 33 80 85859

ZSEA@ukaachen.de

www.ZSEA.ukaachen.de