Liebe Patientinnen, Patienten und Angehörige, liebe Ärztinnen und Ärzte,
die einzelne seltene Erkrankung (SE) ist selten, es gibt aber viele davon und daher gibt es auch viele Betroffene: allein in Nordrhein-Westfalen sind dies schätzungsweise 0,9 Millionen. Viele Patienten durchleiden vor ihrer Diagnose eine Odyssee im Gesundheitssystem, wobei der Schlüssel zur Lösung oft in Interdisziplinarität und Vernetzung liegt. Das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales (MAGS) des Landes NRW fördert das Netzwerk NRW-ZSE, dem alle sieben nordrhein-
westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen angehören.
Diese bündeln die Expertise für verschiedene seltene Erkrankungen, bieten mit übergeordneten Strukturen Hilfe
für Patienten mit Verdacht auf eine SE, fördern die Forschung, die Aus-, Fort- und Weiterbildung und intensivieren die Vernetzung. Um Patienten mit einer SE zu helfen werden viele Partner benötigt, vom niedergelassenen Arzt über Patienten-
organisationen bis hin zu Universitätskliniken – nur gemeinsam kommen wir hier voran.
Termine
Das Netzwerk NRW-ZSE ist ein Zusammenschluss von
und wird vom Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen gefördert.
