die einzelne seltene Erkrankung (SE) ist selten, es gibt aber viele davon und daher gibt es auch viele Betroffene: allein in Nordrhein-Westfalen sind dies schätzungsweise 0,9 Millionen. Viele Patient*innen durchleiden vor ihrer Diagnose eine Odyssee im Gesundheitssystem, wobei der Schlüssel zur Lösung oft in Interdisziplinarität und Vernetzung liegt. Das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales (MAGS) des Landes NRW fördert das Netzwerk NRW-ZSE, dem alle sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen angehören nun bereits in einer zweiten Dreijahresperiode.

Die Zentren bündeln die Expertise für verschiedene seltene Erkrankungen, bieten mit übergeordneten Strukturen Hilfe für Patient*innen mit Verdacht auf eine SE, fördern Forschung, Aus-, Fort- und Weiterbildung und intensivieren die Vernetzung. Im Netzwerk NRW-ZSE wird durch Gründung einer NRWZSE Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen (NRWZSE FAKSE) für Ärzt*innen und Studierende ein besonderer Schwerpunkt gelegt.

Um Patient*innen mit einer SE zu helfen werden viele Beteiligte benötigt, von niedergelassenen Ärzt*innen über Patientenorganisationen bis hin zu Universitätskliniken. Auch Studierende der Medizin sehen wir als eine wichtige Zielgruppe.

Nur gemeinsam kommen wir hier voran.