Nützliche Links
Die ACHSE ist ein großes Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Es hat zum einen das Ziel, Betroffenen und ihren Angehörigen Rat und Halt zu geben, die sie insbesondere aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung ganz besonders benötigen. Zum anderen ist die ACHSE Sprachrohr nach außen, zur Wirtschaft, Wissenschaft und Politik. So hat die ACHSE beispielsweise federführend an der Entwicklung des Nationalen Aktionsplans mitgearbeitet und setzt sich intensiv für dessen Umsetzung ein.
Orphanet ist ein mehrsprachiges Referenzportal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs, das derzeit aus einem Konsortium von 40 Partnerländern besteht. Orphanet bietet eine große Auswahl von frei verfügbaren Angeboten, die für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich sind. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
Auf se-atlas.de können sich Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, aber auch nichtmedizinisches Personal sowie Interessierte einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland verschaffen. Die Suchergebnisse können dabei in Form einer interaktiven Landkarte dargestellt werden. Die Daten bauen dabei auf verschiedenen bereits bestehenden Datenquellen auf und werden kontinuierlich aktualisiert.
Europäische Referenznetzwerke ERN sind große Netzwerke von Gesundheits-Expertenzentren in ganz Europa. Insbesondere soll hier die Patientenversorgung bei Seltenen und anderen Erkrankungen verbessert werden, die sehr komplex sind und daher eine besondere Expertise und/oder herausragende Diagnostik erfordern. Einrichtungen, die das ERN-Logo tragen wollen, müssen sich einer aufwändigen Begutachtung unterziehen.
NAMSE
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium, dem neben dem Bundesministerium für Gesundheit, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung und der ACHSE 25 weitere Partner aus dem Gesundheitswesen angehören. Das Ziel der NAMSE ist es, eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erreichen. Dazu werden bestehende Initiativen gebündelt, Forscher und Ärzte vernetzt und Informationen gesammelt und aufbereitet. So hat die NAMSE auch den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet und Ende 2013 veröffentlicht.
Ärztliche Akademie für medizinische Fort- und Weiterbildung in Nordrhein
Die Ärztliche Akademie für medizinische Fort- und Weiterbildung in Nordrhein ist eine Einrichtung der Ärztekammer Nordrhein und hat die Aufgabe die berufliche Fortbildung der Ärztinnen und Ärzte in Nordrhein zu fördern und zu betreiben.
Sie trägt durch das Angebot eigener Fortbildungsmaßnahmen zur Sicherung der Qualität ärztlicher Berufsausübung bei. Sie bietet auch Kurse an, die für die ärztliche Weiterbildung erforderlich sind.
Ärztekammer Nordrhein
Ein Überblick über die Veranstaltungen der Ärztekammer Nordrhein.
Akademie für medizinische Fortbildung der Ärztekammer Westfalen-Lippe und der Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen-Lippe
Fortbildungskatalog der Akademie für medizinische Fortbildung der ÄKWL und der KVWL