Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,
Seltene Erkrankungen sind per definitionem zwar selten, aber dadurch, dass es viele derartige Erkrankungen gibt, gibt es auch viele Betroffene. Patienten mit oder mit konkretem Verdacht auf eine Seltene Erkrankung benötigen sowohl zur Diagnosestellung als auch zur Behandlung oft ein interdisziplinär arbeitendes und durch spezielle medizinische Expertise ausgewiesenes Team. Mit den Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) wurden deutschlandweit an vielen Universitätskliniken Lotsen eingestellt, an die sich Patienten und Ärzte wenden können, um Unterstützung im Bereich Seltene Erkrankungen zu bekommen.
In NRW gibt es sieben Zentren für Seltene Erkrankungen, die sich zum Netzwerk NRW-ZSE zusammengeschlossen haben. Alle ZSE bestehen neben zentralen Strukturen wie der Lotsenstelle entscheidend auch aus Behandlungs- und Forschungszentren mit unterschiedlichen Expertisen für bestimmte Seltene Erkrankungen.
Gerne informieren wir Sie auf dieser Seite, welche Expertenzentren es in NRW gibt. Sie können sich bei weiteren Fragen jeder Zeit aber auch an das nächstgelegene ZSE wenden.
Wir verstehen uns dabei explizit als Partner im Gesundheitssystem, die dort aktiv werden, wo es von Ihnen und von den Patienten gewünscht wird.
1. Die Diagnose steht: SE Atlas und orpha.net
2. Hilfe bei der Diagnosestellung:
NRW-Zentren für Seltene Erkrankungen
Universitätsklinikum Aachen mit dem
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)
Herr Prof. Dr. med. Martin Mücke, Vorstandssprecher
Herr Kyros Mani, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin/med. Leiter
Herr Dr. rer. nat. Christopher Schippers, koord. Geschäftsführer
Tel.: 0241 888 07 152
Fax: 0241 80-3387021
Ruhr-Universität Bochum und Universität Witten/Herdecke mit dem
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) (Bochum/Witten-Herdecke)
Herr Prof. Dr. med. Thomas Lücke, Sprecher
Abteilung für Seltene Erkrankungen (A Zentrum) am St Josef-Hospital Bochum
Ärztliche Leitung: Prof. Dr. med. Corinna Grasemann
Dr. med. Nora Martar, Patientenlotsin
Frau Joline Surau M.A., Koordinatorin
Tel.: 0234 509 2601
Fax: 0234 509 2688
Universitätsklinikum Bonn mit dem
Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
Herr Prof. Dr. Lorenz Grigull, Sprecher
Frau M.Sc. Nadine Weinstock, Koordinatorin
Tel.: 0228 287 51472
Fax: 0228 287 9080066
Universitätsklinikum Düsseldorf mit dem
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Frau Prof. Dr. med. Dagmar Wieczorek, Sprecherin
Frau Dr. med. Dr. rer. nat. Alena Welters, ärztliche Lotsin
Frau Dr. rer. nat. Herdit Schüler, wissenschaftliche Koordinatorin
Fax: 0211 81 06210
Universitätsklinikum Essen mit dem
Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Herr Prof. Frank Kaiser, Sprecher
Fax: 0201 723 6871
Universitätsklinikum Köln mit dem
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
Herr Prof. Dr. med. Jörg Dötsch, Sprecher
Frau Daniela Rehburg, Koordination
Tel.: 0221 478 97684
Fax: 0221 478 1460221
https://www.uk-koeln.de/kliniken-institute-und-zentren/centrum-fuer-seltene-erkrankungen/
Universitätsklinikum Münster mit dem
Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Herr Prof. Dr. med. Heymut Omran, Sprecher
Herr Prof. Dr. med. Frank Rutsch, Patientenlotse
Tel.: 0251 83 477 00
Fax: 0251 83 477 35