Liebe Studierende der Medizin,

eine Erkrankung gilt als „selten“, wenn sie höchstens eine unter 2000 Personen betrifft. Da es jedoch mehr als 8000 Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankung hoch: circa 4 Millionen Menschen – allein in Deutschland – sind von einer ‚Seltenen Erkrankung‘ betroffen. Das heißt auch, dass sehr viele Menschen und Ihre Angehörigen eine oft sehr lange Odyssee bis zur richtigen Diagnosestellung noch vor sich haben. Wir möchten Sie darin ausbilden, diese Menschen zu „erkennen“ und ihre Odyssee zukünftig abzukürzen – schön, dass Sie sich dafür interessieren.

Die sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) möchten Ihnen im Verlauf von acht Online-Veranstaltungen einen umfassenden Einblick in die „Welt der Seltenen Erkrankungen“ geben (s. Programm).

→ Ausführende: Ärzt*innen der ZSE an den Unikliniken Aachen, Bochum, Bonn, Düsseldorf, Essen, Köln, Münster

→ Wer: Studierende aus dem klinischen Abschnitt des Medizinstudiums

→ Was: Einblick in die Arbeit von ZSE

→ Wie/wo: per MS Teams, jeweils mittwochs vom 11.10. bis 13.12.2023 – von 16:00 bis 17:30 Uhr

→ Anmeldung: über das Anmeldetool unter www.nrw-zse.de/fakse/ bei begrenzter Anzahl an Plätzen; Anmeldeschluss: 03.10.2023 – mit der potentiellen Bestätigung wird der Zugangslink versandt

→ Kosten: kostenfreie Teilnahme

→ Fragen: bitte an das Düsseldorfer ZSE (zse@med.uni-duesseldorf.de)

Mit freundlichen Grüßen

Das Team des ZSED

für das Netzwerk NRW-ZSE

Jeweils mittwochs (11.10. – 13.12.2023) von 16:00 – 17:30 Uhr

(mit Ausnahme des Termins am 08.11.23, der bis 18.00 Uhr geplant ist)

11.10.2023, Termin 1, Einführung Seltene Erkrankungen
Dr. med. Annika Krane, Prof. Dr. med. Jörg Oliver Semler
Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln

18.10.2023, Termin 2, Diagnostik seltener Erkrankungen: Red Flags
PD Dr. med. Alma Osmanovic
Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen

25.10.2023, Termin 3, Diagnostik seltener Erkrankungen: Fallbearbeitung
Jean Tori Pantel
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

08.11.2023, Zebras und Kolibris 3, separate CME-Veranstaltung, bei der alle sieben ZSE unter dem diesjährigen Titel „Blickdiagnose Seltene Erkrankungen – die Haut im Fokus“ interessante Fälle aus der Praxis vorstellen. (separater Link: www.nrw-zse.de)

15.11.2023, Termin 4, Diagnostik seltener Erkrankungen: Fallvorstellung
Dr. med. Carsten Döing
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf

22.11.2023, Termin 5: Schauspielsprechstunde
Geerthe Margriet Balk
Centrum für seltene Erkrankungen Münster

29.11.2023, Termin 6: Fortsetzung Schauspielsprechstunde
Dr. med. Julien H. Park
Centrum für seltene Erkrankungen Münster

06.12.2023, Termin 7: Seltene Erkrankungen aus Patientensicht
Prof. Dr. med. Corinna Grasemann
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr

13.12.2023, Termin 8: Eure Wünsche und Quiz
Dr. med. Tim Bender, Prof. Dr. med. Lorenz Grigull
Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn