Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie bei weniger als bei 5 von 10.000 Menschen auftritt. Nach aktuellem Wissenstand werden mehr als 6.000 verschiedene Krankheitsbilder zu den seltenen Erkrankungen gezählt. Insgesamt sind schätzungsweise 6-8% der Bevölkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen. Bezogen auf Deutschland sind dies etwa 4 Millionen Menschen. Seltene Erkrankungen sind damit eine häufige Diagnose. In über 80% sind genetische Veränderungen mitursächlich.

Aufgrund der Seltenheit und der Komplexität dieser Erkrankungen ist es für viele Menschen ein langer Weg bis eine zutreffende Diagnose gestellt wird und sie von einer adäquaten Therapie profitieren können.

Wir haben uns zum Ziel gesetzt, Ihnen und Ihren Kindern qualifizierte Ansprechpartner zu sein.

Unser Zentrum für Seltene Erkrankungen vereint unter einem Dach die Expertise und Kompetenz unterschiedlicher Fachdisziplinen. Die Bündelung verschiedener Fachkenntnisse, der enge Austausch untereinander sowie ein Universitätsklinikum mit einer apparativen Ausstattung auf dem neuesten Stand der Forschung und Technik ermöglicht es, seltene Erkrankungen zu diagnostizieren und eine bestmöglichste Behandlung zu gewährleisten.

Ein ganz besonderes Anliegen ist es uns, durch die Einbindung von Selbsthilfegruppen und die Vernetzung in nationalen und internationalen Forschungsverbünden die Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zukunftsweisend zu verbessern.

Behandlungszentren, aus denen sich das ZSED zusammensetzt:

• Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselstörungen (angesiedelt an der Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie)
• Zentrum für angeborene Immundefekterkrankungen und Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (angesiedelt an der Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie)
• Zentrum für kraniofaziale Anomalien (angesiedelt am Institut für Humangenetik)
• Zentrum für seltene genitale Erkrankungen und Tumore (angesiedelt an der Frauenklinik)
• Zentrum für seltene Erkrankungen der Haut (angesiedelt an der Klinik für Dermatologie)
• Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten im Erwachsenenalter (angesiedelt an der Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie)
• Zentrum für angeborene Lebererkrankungen (angesiedelt an der Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie)
• Zentrum für seltene Erkrankungen des Bewegungsapparats (angesiedelt an der Klinik für Orthopädie)
• Zentrum für seltene Erkrankungen der Hornhaut und der Augenoberfläche (angesiedelt an der Klinik für Augenheilkunde)
• Zentrum für Kollagenosen (angesiedelt an der Poliklinik und Funktionsbereich für Rheumatologie)

Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf