Veranstaltungsübersicht
Veranstaltungsformat:
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Fortbildungen
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NRWZSE FAKSE
Patientenveranstaltung
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Sonstige Veranstaltungen
Tagungen & Kongresse
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Vorträge & Kurse
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CeSER Bochum
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Bonn Klinik für Epileptologie
Virtuelles Event über WEBEX
Veranstalter
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Ärztekammer Nordrhein, Kreisstellen Kreis und Stadtkreis Aachen
Ärztekammer Nordrhein, Kreisstellen Kreis und Stadtkreis Aachen In Zusammenarbeit mit der NRW-ZSE Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen.
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln und das Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) Uniklinik RWTH Aachen
CeSER A-Zentrum
Netzwerk NRW-ZSE
NRW-ZSE
Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Düsseldorf mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Universitätsklinikum Köln mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK)
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
November 2024
Details zur Veranstaltung
Virtuelle Fortbildungsveranstaltung: Kolibris und Zebras 4 – Fälle seltener Erkrankungen – das Nervensystem im Fokus Mittwoch, 20.11.2024, 16:00 bis 18:15 Uhr Veranstalter: Netzwerk NRW-ZSE Veranstaltungsort: online über ZOOM Anmeldung: (Bitte Adresse
Details zur Veranstaltung
Virtuelle Fortbildungsveranstaltung: Kolibris und Zebras 4 – Fälle seltener Erkrankungen – das Nervensystem im Fokus
Mittwoch, 20.11.2024, 16:00 bis 18:15 Uhr
Veranstalter:
Netzwerk NRW-ZSE
Veranstaltungsort:
online über ZOOM
Anmeldung:
(Bitte Adresse und EFN an Frau Dianet Suarez)
ezse@uk-essen.de
Die Teilnahme ist kostenfrei. Für die Veranstaltung wurden bei der Ärztekammer Nordrhein CME-Punkte beantragt.
Den Zugangslink zur Veranstaltung sowie weitere Informationen zum Programm sowie zur Anmeldung finden Sie hier.
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Details der virtuellen Veranstaltung
andere Zugangsinformationen
Meeting-ID: 691 9449 1266; Kenncode: 370886 Schnelleinwahl mobil (nur Audio): +49 69 3898 059 oder +49 69 1944 91266
Datum
(Mittwoch) 16:00 - 18:15
Veranstalter
Netzwerk NRW-ZSENRW-ZSE FAKSE VeranstaltungFrau Dianet Suarez Netzwerk NRW-ZSE c/o Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Frau Dianet Suarez, ezse@uk-essen.de oder Fax: 0201 723 6871
Archiv
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CeSER Bochum
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Bonn Klinik für Epileptologie
Virtuelles Event über WEBEX
Veranstalter
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Ärztekammer Nordrhein, Kreisstellen Kreis und Stadtkreis Aachen
Ärztekammer Nordrhein, Kreisstellen Kreis und Stadtkreis Aachen In Zusammenarbeit mit der NRW-ZSE Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen.
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln und das Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) Uniklinik RWTH Aachen
CeSER A-Zentrum
Netzwerk NRW-ZSE
NRW-ZSE
Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Düsseldorf mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Universitätsklinikum Köln mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK)
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
Mai 2021
Details zur Veranstaltung
Vortragsankündigung Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen veranstaltetet das Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf ein virtuelles Event zum Thema: „Seltene Schmerzsyndrome“ Datum: Mittwoch, 05.05.2021, 15:00 –
Details zur Veranstaltung
Vortragsankündigung
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen veranstaltetet das Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf ein virtuelles Event zum Thema:
„Seltene Schmerzsyndrome“
Datum: Mittwoch, 05.05.2021, 15:00 – 17:00 Uhr
Ort: Virtuelles Event über WEBEX
https://hhu.webex.com/hhu/j.php?MTID=m4f8969cbb3b9e6f2a98baff9746b2a0d
Meeting-Kennnummer: 121 381 4103
Passwort: f36F9uWPPC3
Über Videosystem beitreten wählen Sie 1213814103@hhu.webex.com
Über Telefon beitreten +49-619-6781-9736 Germany Toll Zugriffscode: 121 381 4103
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Referent(en) / Referentin(nen)
Herr Prof. Dr. med. S. vom Dahl Oberarzt der Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie Universitätsklinikum DüsseldorfMoorenstr. 5 40225 Düsseldorf Frau Prof. Dr. med. C. Kurschat Klinik II für Innere Medizin – Nephrologie, Rheumatologie, Diabetologie und Allgemeine Innere Medizin Klinik II für Innere MedizinKerpener Str. 62 50937 Köln Herr Prof Dr. med. I. Kurth Direktor des Instituts für Humangenetik Rheinisch-Westfälische Technische Hochschule Aachen Pauwelsstr. 3052074 Aachen Frau Prof. Dr. med. B. Westhoff Oberärztin der Klinik für Orthopädie und UnfallchirurgieUniversitätsklinikum DüsseldorfMoorenstr. 5 40225 Düsseldorf
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Datum
(Mittwoch) 15:00 - 17:00
Veranstaltungsort
Virtuelles Event über WEBEX
Veranstalter
Universitätsklinikum Düsseldorf mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)Unser Zentrum für Seltene Erkrankungen vereint unter einem Dach die Expertise und Kompetenz unterschiedlicher Fachdisziplinen. Die Bündelung verschiedener Fachkenntnisse, der enge Austausch untereinander sowie ein Universitätsklinikum mit einer apparativen Ausstattung auf dem neuesten Stand der Forschung und Technik ermöglicht es, seltene Erkrankungen zu diagnostizieren und eine bestmöglichste Behandlung zu gewährleisten.zse@med.uni-duesseldorf.de Universitätsklinikum Düsseldorf Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Moorenstr. 5 40225 Düsseldorf
Details zur Veranstaltung
Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 19. Mai., von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit einer kurzen
Details zur Veranstaltung
Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 19. Mai., von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit einer kurzen Fortbildung. Am 19.05 referiert Herr Oberarzt Dr. Walid Fazeli (UKB, Neuropädiatrie) zum Thema „Monogenetische Epilepsien“. Anschließend werden Fälle des UK Bonn präsentiert und diskutiert. Gerne können Sie eigene Fälle mitbringen und zur Diskussion stellen. Die Einwahldaten werden immer montags vor der Konferenz versendet. Bei Interesse zur Teilnahme bitte eine E-Mail an Lorenz.grigull@ukbonn.de schicken.
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Referent(en) / Referentin(nen)
Herr Oberarzt Dr. Walid Fazeli (UKB, Neuropädiatrie)
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Datum
(Mittwoch) 16:00 - 17:30
Veranstalter
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)Wir sind ein multiprofessionelles Team und bieten eine Anlaufstelle für Menschen (Kinder, Jugendliche und Erwachsene) ohne Diagnose an. Menschen mit gesicherter Diagnose einer seltenen Erkrankung können bei uns erfahren, wo ihnen hier am Universitätsklinikum Bonn geholfen werden kann. Wir helfen auch weiter, wenn Ansprechpartner in der Region, in NRW oder in Deutschland gesucht werden. Auf unserer Homepage erfahren Sie, wie das Zentrum aufgebaut ist, wer wir sind, welche Expertinnen und Experten (B Zentren) hier koordiniert werden und wie Sie mit uns in Kontakt treten können.Frau M.Sc. Nadine Weinstock, Koordinatorin Tel.: 0228 287 51472 Fax: 0228 287 9080066 nadine.weinstock@ukbonn.de ZSEB – Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn Venusberg-Campus 1 BMZ Geb.13 53127 Bonn
Juni 2021
Details zur Veranstaltung
Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 23. Juni, von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit
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Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 23. Juni, von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit einer kurzen Fortbildung. Am 23.06 referiert Frau Marzena Moraviec, Fachärztin für Psychosomatik, ZSEB zum Thema „Wenn die Seele krank ist – Gedanken aus der Psychosomatik für Kinderärztinnen und Kinderärzte“. Anschließend werden Fälle des UK Bonn präsentiert und diskutiert. Gerne können Sie eigene Fälle mitbringen und zur Diskussion stellen. Die Einwahldaten werden immer montags vor der Konferenz versendet. Bei Interesse zur Teilnahme bitte eine E-Mail an Lorenz.grigull@ukbonn.de schicken.
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Referent(en) / Referentin(nen)
Frau Marzena Moraviec, Fachärztin für Psychosomatik, ZSEB
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Datum
(Mittwoch) 16:00 - 17:30
Veranstalter
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)Wir sind ein multiprofessionelles Team und bieten eine Anlaufstelle für Menschen (Kinder, Jugendliche und Erwachsene) ohne Diagnose an. Menschen mit gesicherter Diagnose einer seltenen Erkrankung können bei uns erfahren, wo ihnen hier am Universitätsklinikum Bonn geholfen werden kann. Wir helfen auch weiter, wenn Ansprechpartner in der Region, in NRW oder in Deutschland gesucht werden. Auf unserer Homepage erfahren Sie, wie das Zentrum aufgebaut ist, wer wir sind, welche Expertinnen und Experten (B Zentren) hier koordiniert werden und wie Sie mit uns in Kontakt treten können.Frau M.Sc. Nadine Weinstock, Koordinatorin Tel.: 0228 287 51472 Fax: 0228 287 9080066 nadine.weinstock@ukbonn.de ZSEB – Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn Venusberg-Campus 1 BMZ Geb.13 53127 Bonn
Juli 2021
Details zur Veranstaltung
Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 21. Juli, von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit
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Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 21. Juli, von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit einer kurzen Fortbildung. Am 21.07 referieren Dr. M. Weingartz / S. Pitterling zum Thema „Wissenswertes zu Glykogenosen: McArdle-Krankheit“. Anschließend werden Fälle des UK Bonn präsentiert und diskutiert. Gerne können Sie eigene Fälle mitbringen und zur Diskussion stellen. Die Einwahldaten werden immer montags vor der Konferenz versendet. Bei Interesse zur Teilnahme bitte eine E-Mail an Lorenz.grigull@ukbonn.de schicken.
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Referent(en) / Referentin(nen)
Dr. M. Weingartz / S. Pitterling
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Datum
(Mittwoch) 16:00 - 17:30
Veranstalter
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)Wir sind ein multiprofessionelles Team und bieten eine Anlaufstelle für Menschen (Kinder, Jugendliche und Erwachsene) ohne Diagnose an. Menschen mit gesicherter Diagnose einer seltenen Erkrankung können bei uns erfahren, wo ihnen hier am Universitätsklinikum Bonn geholfen werden kann. Wir helfen auch weiter, wenn Ansprechpartner in der Region, in NRW oder in Deutschland gesucht werden. Auf unserer Homepage erfahren Sie, wie das Zentrum aufgebaut ist, wer wir sind, welche Expertinnen und Experten (B Zentren) hier koordiniert werden und wie Sie mit uns in Kontakt treten können.Frau M.Sc. Nadine Weinstock, Koordinatorin Tel.: 0228 287 51472 Fax: 0228 287 9080066 nadine.weinstock@ukbonn.de ZSEB – Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn Venusberg-Campus 1 BMZ Geb.13 53127 Bonn
August 2021
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Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 25. August, von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit
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Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 25. August, von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit einer kurzen Fortbildung. Am 25.08 referiert PD Dr. Klemann, MHH Kinderklinik zum Thema „primäre Immundefekte: Wissenswertes zu Klinik und Diagnostik für Kinderärzt*innen“. Anschließend werden Fälle des UK Bonn präsentiert und diskutiert. Gerne können Sie eigene Fälle mitbringen und zur Diskussion stellen. Die Einwahldaten werden immer montags vor der Konferenz versendet. Bei Interesse zur Teilnahme bitte eine E-Mail an Lorenz.grigull@ukbonn.de schicken.
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Referent(en) / Referentin(nen)
PD Dr. Klemann, MHH Kinderklinik
Details der virtuellen Veranstaltung
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Datum
(Mittwoch) 16:00 - 17:30
Veranstalter
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)Wir sind ein multiprofessionelles Team und bieten eine Anlaufstelle für Menschen (Kinder, Jugendliche und Erwachsene) ohne Diagnose an. Menschen mit gesicherter Diagnose einer seltenen Erkrankung können bei uns erfahren, wo ihnen hier am Universitätsklinikum Bonn geholfen werden kann. Wir helfen auch weiter, wenn Ansprechpartner in der Region, in NRW oder in Deutschland gesucht werden. Auf unserer Homepage erfahren Sie, wie das Zentrum aufgebaut ist, wer wir sind, welche Expertinnen und Experten (B Zentren) hier koordiniert werden und wie Sie mit uns in Kontakt treten können.Frau M.Sc. Nadine Weinstock, Koordinatorin Tel.: 0228 287 51472 Fax: 0228 287 9080066 nadine.weinstock@ukbonn.de ZSEB – Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn Venusberg-Campus 1 BMZ Geb.13 53127 Bonn
September 2021
Details zur Veranstaltung
Sehr geehrte Kolleginnen, sehr geehrte Kollegen, allein in Nordrhein-Westfahlen leben fast eine Millionen Menschen mit einer der bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen. Der überwiegende Teil der Seltenen Erkrankungen
Details zur Veranstaltung
Sehr geehrte Kolleginnen, sehr geehrte Kollegen,
allein in Nordrhein-Westfahlen leben fast eine Millionen Menschen mit einer der bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen. Der
überwiegende Teil der Seltenen Erkrankungen manifestiert sich bereits in der (frühen) Kindheit. Herausfordernd ist insbesondere die Diagnosestellung. Die Vielzahl der seltenen Krankheitsbilder, deren Symptome nicht immer geläufig sind, erschwert die Diagnostik zusätzlich. Auch die Differenzierung von einer seltenen Erkrankung zu einer Kindesmisshandlung ist oft schwierig.
Die Pandemie führt uns jedoch die Bedeutung von Kinderschutz nochmal besonders vor Augen. Statistiken zeigen den deutlichen Anstieg von häuslicher, körperlicher, emotionaler und sexualisierter Gewalt gegen Kinder auf. Die Belastungen der Betroffenen sind vielfältig.
Mit unserem Symposium widmen wir uns dem wichtigen Thema der Differentialdiagnose Seltener Erkrankungen und Kindesmisshandlung. Anhand von konkreten Fallvorstellungen wird die Thematik beispielhaft erläutert. Expert:innen aus der Universitätskinderklinik, der Zahnmedizin und der Dermatologie veranschaulichen die Facettenvielfalt der Differenzialdiagnostik.
Wir laden Sie herzlich zur virtuellen Veranstaltung des CeSERs ein und freuen uns auf Ihre Teilnahme.
Prof. Dr. Thomas Lücke
Sprecher des CeSER und Direktor der Universitätskinderklinik, KKB
PD Dr. med. Corinna Grasemann
Ärztliche Leiterin Abteilung für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Katholisches Klinikum Bochum (KKB)
Die Zertifizierung als ärztliche Fortbildung ist bei der Ärztekammer Westfalen-Lippe mit 4 Fortbildungspunkten beantragt.
Wir freuen uns über ihre Teilnahme. Bitte melden Sie sich bis zum 25.08.2021 an. Die Teilnahme ist kostenlos.
Programm:
15:00 – 15:15 Uhr | Begrüßung Prof. Dr. med. Thomas Lücke Moderation PD Dr. med. Corinna Grasemann |
15:15 – 16:00 Uhr |
Übersicht Kinderschutz – Differentialdiagnose Seltener Erkrankungen und Fallvorstellung |
16:00 – 16:45 Uhr |
Seltene Ursachen eines katastrophalen Zahnstatus“ (Prof. Dr. med. Jochen Jackowski) |
16:45 – 17:00 Uhr |
Kaffeepause |
17:00 – 17:45 Uhr |
Spuren einer Misshandlung oder ‚nur‘ Hautveränderungen? (Dr. med. Laura Susok) |
17:45 – 17:50 Uhr |
Verabschiedung |
18:00 Uhr |
Lernerfolgskontrolle und Ende |
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Referent(en) / Referentin(nen)
Prof. Dr. med. Thomas Lücke, Sprecher des CeSER und Direktor der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin, KKB; PD Dr. med. Corinna Grasemann, ärztliche Leiterin der Abteilung für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin, KKB; Dr. med. Nora Matar, Fachärztin des CeSER, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin, KKB; Dr. med. Elisabeth Resch, Fachärztin, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin, KKB; Prof. Dr. med. Jochen Jackowski, Lehrstuhlinhaber für Zahnärztliche Chirurgie und Poliklinische Ambulanz der Universität Witten/Herdecke; Dr. med. Laura Susok, Oberärztin der Dermatologie, Universitätshautklinik, KKB
Details der virtuellen Veranstaltung
Die Veranstaltung hat schon stattgefunden!
Datum
(Mittwoch) 15:00 - 18:00
Veranstalter
CeSER A-ZentrumDas Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) verbindet als universitäres Kompetenznetz der Ruhr-Universität Bochum und der Universität Witten/Herdecke Experten, Kliniken und Institute, die an der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen beteiligt sind.ceser@klinikum-bochum.de Abteilung für Seltene Erkrankungen Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin; Alexandrinenstraße 5; 44791 Bochum
Details zur Veranstaltung
Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Eltern, liebe Kolleginnen und Kollegen, das Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln lädt Sie bzw. euch herzlich zu einer Online-Informationsveranstaltung zum Thema
Details zur Veranstaltung
Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Eltern, liebe Kolleginnen und Kollegen,
das Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln lädt Sie bzw. euch herzlich zu einer Online-Informationsveranstaltung zum Thema Transition ein. Transition – das bedeutet Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin bei Jugendlichen mit einer chronischen Erkrankung. In einer Phase, in der das Leben ohnehin schon mit vielen Veränderungen verbunden ist, stellt dieser Übergangsprozess für alle Beteiligten eine große Herausforderung dar.
Wir möchten dieses spannende Thema aus unterschiedlichen Perspektiven beleuchten und würden uns sehr über Ihre rege Teilnahme freuen.
Mit den besten Grüßen,
Ihr Prof. Jörg Dötsch
Programm:
10:00 Uhr | Begrüßung, Vorstellung Zentrum für Seltene Erkrankungen |
Prof. Jörg Dötsch, Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin,
Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Köln
10:10 Uhr | Erwachsenwerden als Patient – Abenteuer Transition |
Dr. Boris Decarolis,
Kinderonkologie und -hämatologie
10:40 Uhr | Vorstellung des TraiN-Projektes: Transition in der Nephrologie mit Patienteninterview |
Paula Collette, Luisa Klein,
Psychologinnen in der Kindernephrologie
11:20 Uhr | Heranwachsen mit einer angeborenen Erkrankung: Bedeutung für die Familienplanung |
Dr. Florian Erger, Institut für Humangenetik
11:50 Uhr | Abschluss der Veranstaltung |
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Referent(en) / Referentin(nen)
Wissenschaftliche Leitung: Prof. Jörg Dötsch
Details der virtuellen Veranstaltung
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Datum
(Samstag) 10:00 - 12:00
Veranstalter
Universitätsklinikum Köln mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK)Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEK) ist eine Einrichtung des Universitätsklinikums Köln und nimmt Aufgaben im Rahmen der koordinierten interdisziplinären Krankenversorgung wahr. Die Erforschung seltener Erkrankungen ist eine Kernaufgabe unseres Zentrums. Unser Ziel ist es, Patienten wissenschaftsnah zu betreuen. Unser Zentrum für Seltene Erkrankungen ist Mitglied im Netzwerk NRW-ZSE. Frau Daniela Rehburg, Koordination Tel.: 0221 478 97684 Fax: 0221 478 1460221 zsek@uk-koeln.de
Details zur Veranstaltung
Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 15. September, von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit
Details zur Veranstaltung
Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 15. September, von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit einer kurzen Fortbildung. Am 15.09 referiert (angefragt): PD Dr. Hagen Ott zum Thema „Kinderkrankenhaus auf der Bult: „Seltene Hauterkrankungen im Kindesalter“. Anschließend werden Fälle des UK Bonn präsentiert und diskutiert. Gerne können Sie eigene Fälle mitbringen und zur Diskussion stellen. Die Einwahldaten werden immer montags vor der Konferenz versendet. Bei Interesse zur Teilnahme bitte eine E-Mail an Lorenz.grigull@ukbonn.de schicken.
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Referent(en) / Referentin(nen)
(angefragt): PD Dr. Hagen Ott
Details der virtuellen Veranstaltung
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Datum
(Mittwoch) 16:00 - 17:30
Veranstalter
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)Wir sind ein multiprofessionelles Team und bieten eine Anlaufstelle für Menschen (Kinder, Jugendliche und Erwachsene) ohne Diagnose an. Menschen mit gesicherter Diagnose einer seltenen Erkrankung können bei uns erfahren, wo ihnen hier am Universitätsklinikum Bonn geholfen werden kann. Wir helfen auch weiter, wenn Ansprechpartner in der Region, in NRW oder in Deutschland gesucht werden. Auf unserer Homepage erfahren Sie, wie das Zentrum aufgebaut ist, wer wir sind, welche Expertinnen und Experten (B Zentren) hier koordiniert werden und wie Sie mit uns in Kontakt treten können.Frau M.Sc. Nadine Weinstock, Koordinatorin Tel.: 0228 287 51472 Fax: 0228 287 9080066 nadine.weinstock@ukbonn.de ZSEB – Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn Venusberg-Campus 1 BMZ Geb.13 53127 Bonn
Oktober 2021
Details zur Veranstaltung
Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 27. Oktober, von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit
Details zur Veranstaltung
Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 27. Oktober, von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit einer kurzen Fortbildung. Am 27.10 referieren N. Gerritsen und M. Overholz zum Thema „Studieren unter Pandemie-Bedingungen. Bilanz nach 18 Monaten Pandemie.“. Anschließend werden Fälle des UK Bonn präsentiert und diskutiert. Gerne können Sie eigene Fälle mitbringen und zur Diskussion stellen. Die Einwahldaten werden immer montags vor der Konferenz versendet. Bei Interesse zur Teilnahme bitte eine E-Mail an Lorenz.grigull@ukbonn.de schicken.
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Referent(en) / Referentin(nen)
N. Gerritsen und M. Overholz
Details der virtuellen Veranstaltung
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Datum
(Mittwoch) 16:00 - 17:30
Veranstalter
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)Wir sind ein multiprofessionelles Team und bieten eine Anlaufstelle für Menschen (Kinder, Jugendliche und Erwachsene) ohne Diagnose an. Menschen mit gesicherter Diagnose einer seltenen Erkrankung können bei uns erfahren, wo ihnen hier am Universitätsklinikum Bonn geholfen werden kann. Wir helfen auch weiter, wenn Ansprechpartner in der Region, in NRW oder in Deutschland gesucht werden. Auf unserer Homepage erfahren Sie, wie das Zentrum aufgebaut ist, wer wir sind, welche Expertinnen und Experten (B Zentren) hier koordiniert werden und wie Sie mit uns in Kontakt treten können.Frau M.Sc. Nadine Weinstock, Koordinatorin Tel.: 0228 287 51472 Fax: 0228 287 9080066 nadine.weinstock@ukbonn.de ZSEB – Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn Venusberg-Campus 1 BMZ Geb.13 53127 Bonn
November 2021
Details zur Veranstaltung
Virtuelle Fortbildungsveranstaltung: Kolibris und Zebras – Fälle aus der Praxis Dienstag, 09.11.2021, 16:00 bis 18:15 Uhr Veranstalter: Netzwerk NRW-ZSE Veranstaltungsort: online über Microsoft Teams Anmeldung: Leonie Böhm Fax: 0241 80 82044 leboehm
Details zur Veranstaltung
Virtuelle Fortbildungsveranstaltung: Kolibris und Zebras – Fälle aus der Praxis
Dienstag, 09.11.2021, 16:00 bis 18:15 Uhr
Veranstalter:
Netzwerk NRW-ZSE
Veranstaltungsort:
online über Microsoft Teams
Anmeldung:
Leonie Böhm
Fax: 0241 80 82044
leboehm@ukaachen.de
Die Teilnahme ist kostenfrei. Für die Veranstaltung wurden bei der Ärztekammer Nordrhein CME-Punkte beantragt.
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Details der virtuellen Veranstaltung
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Datum
(Dienstag) 16:00 - 18:15
Veranstalter
Netzwerk NRW-ZSENRW-ZSE FAKSE VeranstaltungFrau Dianet Suarez Netzwerk NRW-ZSE c/o Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Frau Dianet Suarez, ezse@uk-essen.de oder Fax: 0201 723 6871
Details zur Veranstaltung
Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 24. November, von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit
Details zur Veranstaltung
Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 24. November, von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit einer kurzen Fortbildung. Am 24.11 referiert (angefragt) PD Dr. Scholl-Bürgi zum Thema „Sinnvolle Labordiagnostik bei Verdacht auf seltene Erkrankungen“. Anschließend werden Fälle des UK Bonn präsentiert und diskutiert. Gerne können Sie eigene Fälle mitbringen und zur Diskussion stellen. Die Einwahldaten werden immer montags vor der Konferenz versendet. Bei Interesse zur Teilnahme bitte eine E-Mail an Lorenz.grigull@ukbonn.de schicken.
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Referent(en) / Referentin(nen)
(angefragt) PD Dr. Scholl-Bürgi
Details der virtuellen Veranstaltung
Die Veranstaltung hat schon stattgefunden!
Datum
(Mittwoch) 16:00 - 17:30
Veranstalter
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)Wir sind ein multiprofessionelles Team und bieten eine Anlaufstelle für Menschen (Kinder, Jugendliche und Erwachsene) ohne Diagnose an. Menschen mit gesicherter Diagnose einer seltenen Erkrankung können bei uns erfahren, wo ihnen hier am Universitätsklinikum Bonn geholfen werden kann. Wir helfen auch weiter, wenn Ansprechpartner in der Region, in NRW oder in Deutschland gesucht werden. Auf unserer Homepage erfahren Sie, wie das Zentrum aufgebaut ist, wer wir sind, welche Expertinnen und Experten (B Zentren) hier koordiniert werden und wie Sie mit uns in Kontakt treten können.Frau M.Sc. Nadine Weinstock, Koordinatorin Tel.: 0228 287 51472 Fax: 0228 287 9080066 nadine.weinstock@ukbonn.de ZSEB – Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn Venusberg-Campus 1 BMZ Geb.13 53127 Bonn
Details zur Veranstaltung
Online Fortbildung Programm Diagnostische Detektivarbeit Seltenen erblichen Tumorerkrankungen auf der Spur Mittwoch, 24. November 2021, von 18:00 – 20:30 Uhr 18:00 Uhr Grußworte
Details zur Veranstaltung
Online Fortbildung
Programm
Diagnostische Detektivarbeit
Seltenen erblichen Tumorerkrankungen auf der Spur
Mittwoch, 24. November 2021, von 18:00 – 20:30 Uhr
18:00 Uhr Grußworte
Dr. med. Ivo G. Grebe, Vorsitzender Kreisstelle Stadtkreis Aachen
Dr. med. Karola Klutmann, Vorsitzende Kreisstelle Kreis Aachen
Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz, Direktor der Klinik für Neurologie der Uniklinik RWTH Aachen und ZSEA-Sprecher
18:15 Uhr Einführung und Vorstellung des ZSEA-Zentrums für Seltene erbliche Tumorerkrankungen
Prof. Dr. med. Udo Kontny, Ärztlicher Leiter, Sektion Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation,
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Uniklinik RWTH Aachen
18:30 Uhr Vorträge
- Humangenetik wird klinisch – Genetische Prädisposition als häufigste Ursache
kindlicher Tumoren
Priv.-Doz. Dr. med. Miriam Elbracht, Leitende Oberärztin, Institut für Humangenetik, Uniklinik RWTH Aachen
Prof. Dr. med. Udo Kontny, Ärztlicher Leiter, Sektion Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Uniklinik RWTH Aachen
- Tumoren der Brust und des Ovars im Rahmen seltener erblicher Tumorerkrankungen
Dr. med. Katja Krauß, Leiterin des Brustzentrums, Klinik für Gynäkologie und Geburtsmedizin, Uniklinik RWTH Aachen
- Erbliche Tumorerkrankungen im GI-Trakt – mehr als nur Lynch-Syndrom und FAP
Priv.-Doz. Dr. med. Henning Wolfgang Zimmermann, Oberarzt, Leiter Endoskopie, Klinik für Gastroenterologie, Stoffwechselerkrankungen und Internistische Intensivmedizin (Med. Klinik III), Uniklinik RWTH Aachen
- Leukämien und Lymphome bei erblichen Tumorerkrankungen –
nicht nur ein Fall für den Pädiater
Priv.-Doz. Dr. med. Fabian Beier, Oberarzt, Klinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Stammzelltransplantation (Med. Klinik IV), Uniklinik RWTH Aachen
20:30 Uhr Ende der Fortbildung
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Referent(en) / Referentin(nen)
Kursleitung Dr. med. Ivo G. Grebe
Details der virtuellen Veranstaltung
Die Veranstaltung hat schon stattgefunden!
Datum
(Mittwoch) 18:00 - 20:30
Veranstalter
Ärztekammer Nordrhein, Kreisstellen Kreis und Stadtkreis Aachen In Zusammenarbeit mit der NRW-ZSE Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen.
Dezember 2021
Details zur Veranstaltung
Mittwoch, 01. Dezember 2021, 16:00 – 17:30 Uhr: Genotypes, phenotypes and treatment response in genetically-caused epilepsies Prof. Rima Nabbout Department of Paediatric Neurology, Necker Enfants Malades Hospital, Paris Descartes University,
Details zur Veranstaltung
Mittwoch, 01. Dezember 2021, 16:00 – 17:30 Uhr:
Genotypes, phenotypes and treatment response in genetically-caused epilepsies
Prof. Rima Nabbout
Department of Paediatric Neurology, Necker Enfants Malades Hospital, Paris Descartes University, Paris, France
Das Seminar kann auch als Online-Livestream verfolgt werden. Anmeldungen unter epi.event@ukbonn.de
Flyer Bonner Epilepsie Seminar
Für jede Veranstaltung sind 2 CME Fortbildungspunkte bei der Ärztekammer Nordrhein beantragt.
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Referent(en) / Referentin(nen)
Prof. Rima Nabbout Department of Paediatric Neurology, Necker Enfants Malades Hospital, Paris Descartes University, Paris, France
Datum
(Mittwoch) 16:00 - 17:30
Veranstaltungsort
Universitätsklinikum Bonn Klinik für Epileptologie
Venusberg-Campus 1 // 53127 Bonn
Veranstalter
Universitätsklinikum BonnKlinik für Epileptologie Gebäude 83 // Seminarrraum EG-266Prof. Dr. Rainer Surges, MHBA Venusberg-Campus 1 // 53127 Bonn
zugehörige Veranstaltung
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Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 22. Dezember, von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit
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Einmal im Monat findet eine pädiatrische Fallkonferenz statt. Derzeit finden die Konferenzen DIGITAL statt. Der nächste Termin ist der 22. Dezember, von 16:00 bis 17:30. Die Fallkonferenzen beginnen mit einer kurzen Fortbildung. Am 22.12 referieren N. Gerritsen/ Prof. L. Grigull zum Thema „Fallbericht: Pelizaeus – Merzbacher Syndrom“. Anschließend werden Fälle des UK Bonn präsentiert und diskutiert. Gerne können Sie eigene Fälle mitbringen und zur Diskussion stellen. Die Einwahldaten werden immer montags vor der Konferenz versendet. Bei Interesse zur Teilnahme bitte eine E-Mail an Lorenz.grigull@ukbonn.de schicken.
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Referent(en) / Referentin(nen)
N. Gerritsen/ Prof. L. Grigull
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Die Veranstaltung hat schon stattgefunden!
Datum
(Mittwoch) 16:00 - 17:30
Veranstalter
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)Wir sind ein multiprofessionelles Team und bieten eine Anlaufstelle für Menschen (Kinder, Jugendliche und Erwachsene) ohne Diagnose an. Menschen mit gesicherter Diagnose einer seltenen Erkrankung können bei uns erfahren, wo ihnen hier am Universitätsklinikum Bonn geholfen werden kann. Wir helfen auch weiter, wenn Ansprechpartner in der Region, in NRW oder in Deutschland gesucht werden. Auf unserer Homepage erfahren Sie, wie das Zentrum aufgebaut ist, wer wir sind, welche Expertinnen und Experten (B Zentren) hier koordiniert werden und wie Sie mit uns in Kontakt treten können.Frau M.Sc. Nadine Weinstock, Koordinatorin Tel.: 0228 287 51472 Fax: 0228 287 9080066 nadine.weinstock@ukbonn.de ZSEB – Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn Venusberg-Campus 1 BMZ Geb.13 53127 Bonn
zugehörige Veranstaltung
Januar 2022
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Mittwoch, 19. Januar 2022, 16:00 – 17:30 Uhr: Neuropathological findings and mechanisms in SUDEP Prof. Maria Thom Departments of Neuropathology and Clinical and Experimental Epilepsy, UCL Queen Square Institute of
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Mittwoch, 19. Januar 2022, 16:00 – 17:30 Uhr:
Neuropathological findings and mechanisms in SUDEP
Prof. Maria Thom
Departments of Neuropathology and Clinical and Experimental Epilepsy, UCL Queen Square Institute of Neurology, London
Das Seminar kann auch als Online-Livestream verfolgt werden. Anmeldungen unter epi.event@ukbonn.de
Flyer Bonner Epilepsie Seminar
Für jede Veranstaltung sind 2 CME Fortbildungspunkte bei der Ärztekammer Nordrhein beantragt.
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Referent(en) / Referentin(nen)
Prof. Maria Thom Departments of Neuropathology and Clinical and Experimental Epilepsy, UCL Queen Square Institute of Neurology, London
Datum
(Mittwoch) 16:00 - 17:30
Veranstaltungsort
Universitätsklinikum Bonn Klinik für Epileptologie
Venusberg-Campus 1 // 53127 Bonn
Veranstalter
Universitätsklinikum BonnKlinik für Epileptologie Gebäude 83 // Seminarrraum EG-266Prof. Dr. Rainer Surges, MHBA Venusberg-Campus 1 // 53127 Bonn
zugehörige Veranstaltung
Mai 2022
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Liebe Kolleginnen und Kollegen, hiermit möchten wir, die Zentren für Seltene Erkrankungen Aachen und Köln, Sie zu unserem interdisziplinären Symposium am 04.05.2022 einladen. Gerade
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Liebe Kolleginnen und Kollegen,
hiermit möchten wir, die Zentren für Seltene Erkrankungen Aachen und Köln, Sie zu unserem interdisziplinären Symposium am 04.05.2022 einladen.
Gerade die seltenen Erkrankungen erfordern eine enge Zusammenarbeit zwischen vielen Fachrichtungen, die sich in den Zentren für Seltene Erkrankungen organisiert haben. Wir möchten
Ihnen daher die hereditären Bindegewebserkrankungen – insbesondere die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) – vorstellen. Aufgrund der Beteiligung zahlreicher Organsysteme wird das diagnostische und therapeutische Vorgehen aus Sicht der Pädiatrie, Dermatologie, Orthopädie, Kardiologie, Neurologie und Humangenetik besprochen.
Besonders freuen wir uns, dass wir neben Frau Karina Sturm, einer betroffenen Patientin und Autorin, auch Assoc. Prof. Dr. Alan J. Hakim, MA FCRP als externen Redner gewinnen konnten.
Er ist als Rheumatologe ein ausgewiesener Experte im Management von Hypermobilitätssyndromen und hat u. a. das ECHOProgramm der „Internationalen EDS-Society“ ins Leben gerufen.
Seit 2019 bildet dieses Programm Ärztinnen, Ärzte und medizinische Fachkräfte weltweit aus und trägt dadurch wesentlich zu einer Verbesserung der Versorgung von EDSPatientinnen und -Patienten bei.
In der abschließenden Diskussionsrunde streben wir gemeinsam mit Ihnen Lösungsansätze an, wie wir die Interaktion zwischen der ambulanten Versorgung in der Praxis und den Zentren für
Seltene Erkrankungen am Beispiel der Hypermobilitätssyndrome optimieren können.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und einen kollegialen Austausch,
mit freundlichen Grüßen
Dr. med. Andrea Maier
Prof. Dr. med. Amir Yazdi
ZSEA
PD Dr. med. Iliana Tantcheva-Poór
Prof. Dr. med. Jörg Dötsch
ZSEK
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Referent(en) / Referentin(nen)
Moderation: Prof. Dr. med. Amir Yazdi
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Die Veranstaltung hat schon stattgefunden!
Datum
(Mittwoch) 17:00 - 20:00
Veranstalter
Netzwerk NRW-ZSENRW-ZSE FAKSE VeranstaltungFrau Dianet Suarez Netzwerk NRW-ZSE c/o Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Frau Dianet Suarez, ezse@uk-essen.de oder Fax: 0201 723 6871
November 2022
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Virtuelle Fortbildungsveranstaltung: Kolibris und Zebras 2 – neue Fälle aus der Praxis Mittwoch, 02.11.2022, 16:00 bis 19:00 Uhr Veranstalter: Netzwerk NRW-ZSE Veranstaltungsort: online über Microsoft Teams Anmeldung: (Bitte Adresse und EFN an)
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Virtuelle Fortbildungsveranstaltung: Kolibris und Zebras 2 – neue Fälle aus der Praxis
Mittwoch, 02.11.2022, 16:00 bis 19:00 Uhr
Veranstalter:
Netzwerk NRW-ZSE
Veranstaltungsort:
online über Microsoft Teams
Anmeldung:
(Bitte Adresse und EFN an)
Julia Franke
ZSE Aachen
Fax: : 0241 – 80 -33 87021 oder jfranke@ukaachen.de
Die Teilnahme ist kostenfrei. Für die Veranstaltung wurden bei der Ärztekammer Nordrhein CME-Punkte beantragt.
Den Zugangslink zur Veranstaltung sowie weitere Informationen zum Programm sowie zur Anmeldung finden Sie hier. (folgt in Küzre)
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Die Veranstaltung hat schon stattgefunden!
Datum
(Mittwoch) 16:00 - 19:00
Veranstalter
Netzwerk NRW-ZSENRW-ZSE FAKSE VeranstaltungFrau Dianet Suarez Netzwerk NRW-ZSE c/o Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Frau Dianet Suarez, ezse@uk-essen.de oder Fax: 0201 723 6871
November 2023
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Virtuelle Fortbildungsveranstaltung: Kolibris und Zebras 3 – Blickdiagnose Seltene Erkrankungen – die Haut im Fokus Mittwoch, 08.11.2023, 16:00 bis 18:00 Uhr Veranstalter: Netzwerk NRW-ZSE Veranstaltungsort: online über ZOOM Anmeldung: (Bitte Adresse
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Virtuelle Fortbildungsveranstaltung: Kolibris und Zebras 3 – Blickdiagnose Seltene Erkrankungen – die Haut im Fokus
Mittwoch, 08.11.2023, 16:00 bis 18:00 Uhr
Veranstalter:
Netzwerk NRW-ZSE
Veranstaltungsort:
online über ZOOM
Anmeldung:
(Bitte Adresse und EFN an)
zse@med.uni-duesseldorf
Die Teilnahme ist kostenfrei. Für die Veranstaltung wurden bei der Ärztekammer Nordrhein CME-Punkte beantragt.
Den Zugangslink zur Veranstaltung sowie weitere Informationen zum Programm sowie zur Anmeldung finden Sie hier.
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Die Veranstaltung hat schon stattgefunden!
Datum
(Mittwoch) 16:00 - 18:00
Veranstalter
Netzwerk NRW-ZSENRW-ZSE FAKSE VeranstaltungFrau Dianet Suarez Netzwerk NRW-ZSE c/o Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Frau Dianet Suarez, ezse@uk-essen.de oder Fax: 0201 723 6871
März 2024
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20.03.2024, 16:00 – 18:30 Uhr Das Centrum für Seltene Erkrankungen (CESEK) der Uniklinik Köln lädt herzlich zum 2. Interdisziplinären Symposium der Zentren für Seltene Erkrankungen Aachen und Köln ein.
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20.03.2024, 16:00 – 18:30 Uhr
Das Centrum für Seltene Erkrankungen (CESEK) der Uniklinik Köln lädt herzlich zum 2. Interdisziplinären Symposium der Zentren für Seltene Erkrankungen Aachen und Köln ein.
Informationsflyer
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Die Veranstaltung hat schon stattgefunden!
Datum
(Mittwoch) 16:00 - 18:30
Veranstalter
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln und das Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) Uniklinik RWTH Aachen